Derde keer is scheepsrecht?

Aanstaande donderdag word ik voor de derde keer aan mijn rug geopereerd. Deze keer is het geen facethypertrofie (botwildgroei), maar een 'gewone' hernia'. Ik zet 'gewone' tussen haakjes, omdat ik altijd dacht dat een hernia minder pijn zou doen dan die facethypertrofie.
Poeh zeg, wat zat ik ernaast!

In maart/april begon mijn been wat pijn te doen. Als ik uit bed kwam voelde ik in de verte de pijn die ik kende van voor mijn eerdere operaties. In het begin trok deze pijn vrij snel weg gedurende de ochtend of de dag. Na verloop van tijd kwam de pijn echter gedurende de dag weer terug als ik bijvoorbeeld lang gestaan of gewandeld had.
Ik schroefde mijn enthousiasme bij het sporten (onder fysiotherapeutische begeleiding!) wat terug en deed sommige oefeningen niet meer zo zwaar of niet meer zo vaak.

Helaas was dit niet de oplossing. In mei ben ik voor het eerst weer gaan zitten tijdens het koken. Het lange staan kon ik gewoon niet volhouden. Vanaf daar ging het helaas alleen nog maar achteruit. Op vakantie, op pad in een grote wereldstad, kon alleen nog met een klein uitklapbaar krukje bij de hand. Elke 200-250 meter ging ik even zitten. Later op de dag was dat elke 100-150.., 50 meter.

Zenuwpijn is moeilijk te omschrijven, maar als je er bekend mee bent, herken je het op elke plek in je lichaam. Ik was dus ook voor de vakantie naar de neuroloog geweest met de boodschap 'er zit weer een zenuw klem'. Volgens de neuroloog was het niet bij L4-L5 deze keer, maar bij L4-S1. Iets lager dan de voorgaande keren dus. Dit leek me ook wel logisch aangezien de pijn en sensatie in mijn been en voet nu ook anders waren. Anders zijn, moet ik zeggen.

Voorheen had ik pijn, scherpe messteken en kramp, in mijn bil, achterkant bovenbeen en zijkant onderbeen, tot in mijn enkel. Daar stopte het wel zo'n beetje. Nu loopt de pijn op dezelfde plek, maar meer door de hele zijkant van mijn onderbeen, en naar de zijkant van mijn voet. Ook heb ik er vreemde tintelingen bij. Het gevoel alsof je voet net 'wakker wordt' en gaat tintelen kennen we allemaal wel. Dit voel ik in mijn onderbeen, mijn enkel en onder mijn voet en in mijn tenen.

Er zit echter ook een hele rare sensatie bij nu. Ik heb af en toe het gevoel alsof er sneeuw tegen de zijkant van mijn onderbeen wordt gegooid, natte sneeuw. In het begin heb ik regelmatig verbaasd naar mijn been staan kijken hoe daar nou opeens natte sneeuw kon zijn, maar dat gevoel kwam dus van binnenuit. Ook mijn tenen voelen geregeld bevroren aan. Een hele vreemde gewaarwording. Koud, maar niet koud. Ik kan ze dan ook niet opwarmen, want ze zijn niet koud. Maar zo voelen ze wel. Alsof ze niet van mij zijn.

Helaas moest ik tot eind augustus wachten op de uitslag van de MRI. De hernia zit wel bij L5, bleek bij de MRI, maar deze irriteert niet alleen de zenuw die bij L5 mijn ruggenwervel verlaat, maar ook de zenuwen die nog verder doorlopen naar beneden. Dat verklaart waarom ik nu ook die andere sensaties heb; er worden ook andere zenuwen geprikkeld.

Zoals ik bovenaan schreef, word ik dus aanstaande donderdag geopereerd. Heel vaak gaat een hernia vanzelf weg en hoeft er niets gedaan te worden. Hooguit wat fysiotherapie om op een verantwoorde manier in beweging te blijven. De pijn die ik heb is echter niet te doen in het dagelijks leven. Ik kan niet wandelen, niet staan en ook niet meer op een harde stoel zitten. Nou ja, ik kán het wel, alleen doet het zo veel pijn dat ik op een gegeven moment vanzelf in elkaar duik.

In het begin kon ik de 'druk' eraf halen, door even mijn rug goed te bollen. Op die manier verwijden je ruggenwervels zich ietwat, waardoor die zenuwen dus weer wat meer ruimte krijgen. Dit werkt nu niet meer. Ik doe dus zo ongeveer de hele dag niks.
Ik kijk tv, doe wat spelletjes op m’n telefoon en verveel mensen via WhatsApp. Soms vouw ik in etappes wat was weg, die Bob voor me klaarzet. Ik had nooit gedacht dat ik blij zou worden van was vouwen, hahaha! Maar als dat lukt voel ik me even 'normaal'. Dan heb ik eventjes het gevoel dat ik ook iets bij kan dragen.

Poeh, en nu is het dan donderdag eindelijk zover! Ik hoop dat ik donderdagmiddag pijnvrij ben (op wat wondpijn na wellicht). Dat ik weer gewoon mee kan gaan doen in de maatschappij (na een herstelperiode). Dat ik weer staand kan tandenpoetsen, staand douchen, met de hond kan wandelen, koken, was ophangen, even naar de supermarkt kan wandelen, normale kleren uitzoeken in de kast en niet alleen kleding die ook lekker zit als je vrijwel de hele dag ligt, überhaupt staand kleren uitzoeken in de kast, even kletsen met iemand die ik tegenkom op straat en noem maar op. De lijst is vele malen langer, maar je krijgt een idee. Houd voor de grap maar eens bij hoeveel minuten je loopt en staat op een dag.

Gewoon geen pijn! Ik kan me er moeilijk een voorstelling van maken, omdat ik op dit moment vrijwel altijd pijn heb. Het is wat minder aanwezig als ik heel stil op mijn rug op bed lig, maar het is er wel. Het is er constant. Als ik zit, lig, loop, naar de wc ga, tv wil kijken, naar bed ga, wakker word. In meer of mindere mate, maar soms zo heftig dat ik er misselijk van word.

Oké, genoeg, ik hou erover op. Het begint op zeuren te lijken. En ik wil niet zeuren. Ik wil alleen een poging doen om een inkijkje te geven over waarom ik met 'gewoon' een hernia geopereerd word.
Hierom dus. En ik kijk er naar uit.

Kanaalstenose door facethypertrofie.

Over een half uurtje moet ik gaan vertrekken naar het ziekenhuis. De MRI die ik twee weken geleden heb gehad wordt dan besproken. Mijn man gaat mee, dat vind ik heel fijn. In 2012 ben ik geopereerd aan een ruggenwervel, omdat de zenuw naar mijn linkerbeen helemaal bekneld zat. Dat is de korte versie van mijn voorgeschiedenis.

De lange versie is dat wij in februari 2010 een hond kochten en ik zou hem uit gaan laten, ik zou de zorg op me nemen, want het was mijn droom om een hond te hebben. Helaas kon ik na een paar maanden niet eens meer zonder pijn een blokje om. Het voelde dat alsof er messen op verschillende plaatsen in mijn been geduwd werden en heen en weer gewrikt werden.

Ik kreeg via de huisarts eerst een verwijzing naar een fysiotherapeut, ik moest oefeningen doen, dat hielp niks. Ik kreeg een verwijzing naar een Mensendieck therapeut. Die meldde me dat ik eigenlijk al mijn bewegingen op de juiste manier maakte, maar liet me vervolgens toch acht sessies terugkomen om ‘voor de zekerheid’ nog wat oefeningen te doen. Ik bleef gaan, omdat ik van die pijn af wilde.

De pijn werd weer niet minder. Er werden röntgenfoto’s gemaakt. Die werden beoordeeld door de sportarts van het ziekenhuis. Ach ja, er is een lichte hernia te zien. Eigenlijk niet voldoende voor deze klachten, maar iets anders was er niet te zien. “Ga eens op één been staan? Hahaha! Ja, doe maar oefeningen.” Oefeningen bij de sportfysiotherapie van het ziekenhuis.

De pijn werd niet minder, maar méér, in de loop van de tijd. Ik kreeg steeds sterkere pijnstillers, die overigens niets deden. Ik durfde echter niet te stoppen, want wellicht zou de pijn dan toch nóg heftiger worden. De foto’s werden nog een keer beoordeeld. En er werd besloten een MRI te doen, want die pijn paste niet bij het beeld. Op de MRI was niets te zien. Ik werd doorverwezen naar de pijnpoli.

We waren inmiddels alweer een aantal maanden verder. Ik kreeg een injectie met medicijnen. Wachten op het effect, wachten op de afspraak voor de evaluatie, wachten op de afspraak voor de nieuwe spuit, wachten op effect… etc. etc. Uiteindelijk kreeg ik een stroomstoot, om de zenuw tijdelijk lam te leggen. Ik zat tegen het plafond van de pijn toen de stoot gegeven werd, maar dit werd weggewuifd “Nee mevrouw, dat kan helemaal niet.”

Uiteindelijk werd er een verwijzing geschreven door deze arts, voor Blixembosch, een revalidatiecentrum. Ik moest leren leven met de pijn. Dat vond ik geen optie en vroeg nogmaals aan de arts of er niet nog een andere optie was. Een diepe zucht was het resultaat: “Nou, omdat u zo aanhoudt, zal ik u doorverwijzen naar de neurochirurg, maar denk maar niet dat hij iets voor u kan doen. Hij gaat echt niet opereren.”

En toen kwam mijn held, de neurochirurg. Hij bekeek mijn ruggenwervel niet van de zijkant, zoals dat tot dan toe steeds gedaan was, maar van bovenaf. Als doorsnede ter hoogte van mijn middel dus. Hij zei: “Mevrouw, wat moet u een pijn hebben!” Na tweeënhalf jaar pijn was er eindelijk iemand die mijn pijn bevestigde. Binnen twee weken lag ik op zijn operatietafel.

Helaas was het daarna nog niet gedaan met de pijn. Mijn zenuw had ruim tweeënhalf jaar in de verdrukking gezeten en moest ‘terugveren’. Daarbij was er een bloeduitstorting en vocht rond om de zenuw komen zitten. Tien weken heb ik heel veel pijn gehad, meer dan ervoor. Ik had liever nog tien kinderen gekregen, zoveel pijn deed het.

Daarbij kreeg ik ook allemaal goedbedoelde adviezen van mensen die zeiden dat ik echt mijn bed uit moest komen, want dat had de arts gezegd, twee weken ziekenhuisleven en dan moest het wel weer in orde zijn. Gelukkig ken ik mijn eigen lijf erg goed en ben ik daar trouw aan gebleven. Na die tien weken kon ik alles weer.

Nadien heb ik nog een periode last gehad van spit. Heftige krampen onder in mijn rug, door te veel en te lang zitten (drukke periodes op het werk). Uiteindelijk was ik bij de huisarts die een morfinespuit heeft gezet. Na een periode van wederom pillen slikken ging het ook daarmee een stuk beter, tot dit uiteindelijk helemaal weg bleef. Alles leek dus goed te gaan met mijn rug. De neurochirurg had toentertijd wel gezegd: ”Er zit rechts ook iets, maar dat is te weinig om weg te halen.” En ik hoopte maar dat het door juist gebruik van mijn rug niet zou uitgroeien tot hetzelfde probleem als links.

Maar dat deed het wel. Begin dit jaar voelde ik na een lange wandeling heel lichtjes die bekende zenuwpijn in mijn rechterbeen. Ik hoopte heel hard dat het niet méér zou worden, maar dat deed het helaas wel.

Tijdens een paardrijles (ik had het net weer een maand of twee opgepakt) kreeg ik een spitaanval. Met spit kan ik óf lopen en bezig zijn, óf platliggen. Platliggen heb je al snel gezien en aangezien we bijna op vakantie gingen koos ik voor ‘lopen en bezig zijn’. De badkamer werd van boven tot onder gereinigd (letterlijk, van plafond tot en met de vloer), álles wat ik kon bedenken werd gewassen en gevouwen, vakantiespullen werden klaar gelegd, noem maar op. Ik werkte twee dagen lang bijna aan één stuk door.

De spit trok weg, maar de zenuwpijn verergerde. Tijdens de vakantie werd het elke dag een beetje erger met als dieptepunt de nacht en dag na een heerlijk dag op een boot. Het vele duiken, springen en zwemmen vroeg zijn tol. Gelukkig trok het ergste na een dag rust wel weg, maar naar het stadje lopen ging niet meer, terwijl dat aan het begin van de vakantie nog wel kon.

Na de vakantie (we zijn maandag thuis gekomen), zat ik op dinsdag bij de huisarts, op donderdag bij de neuroloog en de woensdag erop lag ik onder het MRI-apparaat. Helaas kon de uitslag pas drie weken later besproken worden, maar goed, dat heb je niet altijd voor het kiezen.

We zijn inmiddels bij de neuroloog geweest. Een dame die ik nog niet eerder gezien had. Het was een vreemd en warrig gesprek. Ze scrolde snel op en neer door de MRI-foto, ze wees links aan en zei dat daar wel iets zat dat pijn kon veroorzaken, maar rechts eigenlijk niet. Ze vroeg of ik een doorverwijzing wilde naar de pijnpoli (dat weigerde ik), schreef me pijnstillers voor die ik nog niet kende, regelde een EMG (doormeting spieren en zenuwen) en een gesprek met de neurochirurg. Maar wel met de onderliggende boodschap dat ik eigenlijk geen pijn kon hebben.

Zwaar teleurgesteld en verward verlieten mijn man en ik het ziekenhuis weer. Ik wist bijna zeker dat de neurochirurg me wél zou opereren, maar omdat deze neuroloog zo stellig was, twijfelde ik inmiddels aan alles.

Drie dagen geleden werd ik opeens gebeld. De neuroloog… Dat ze ‘zoals we besproken hadden’ (eh…niet?) de radioloog nog eens de foto had laten beoordelen. En dat ze niet zeker wist of ze had afgesproken dat ze ons zou bellen, maar wel graag haar afspraken na wilde komen, dus toch maar belde (eh… huh??). En dat de radioloog nu zei dat er rechts wel een vernauwing zat, die voor irritatie van de zenuw kon zorgen (!!!). Nóg meer verwarring bij mij. Maar ook bevestiging van mijn gevoel: ”Zie je wel dat ik niet gek ben!! Ik wéét toch wat ik voel!!”

Gisteren stond de afspraak met de neurochirurg gepland. Hij vroeg me aan te wijzen waar de pijn zit. Dus ik liet het hele beloop zien. “Nou, dat lijkt me duidelijk” zei hij. Hij haalde de herinnering op van zes jaar geleden en liet de MRI van dit jaar zien. Hij liet in één keer heel duidelijk zien waar de beknelling zat. Notabene aan de kant die de neuroloog als ‘links’ had bestempeld!!! Terwijl op röntgen- en MRI-fotos alles altijd gespiegeld is. Het leek ook een veel helderder beeld deze keer.
Ook in dit geval is er sprake van facethypertrofie. Wildgroei van het bot van mijn ruggenwervel , waardoor de zenuw in de knel komt. (De wildgroei veroorzaakt kanaalstenose.)

De neurochirurg begon te vertellen dat we een traject met de pijnpoli in konden gaan…, maar dat… (ik wilde hem in de rede vallen met de mededeling dat ik dat echt niet wilde, omdat het toch niet helpt) "juist.., dát, dus dan ga ik u opereren." En alweer binnen twee weken!

Echt mijn held, die neurochirurg. Zes jaar geleden al, maar deze keer zeer zeker wéér!!